Tata P: Esclerodermia Difusa

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Hola, tengo 32 años, y padezco esta enfermedad desde los 9. Soy de Málaga, y me gustaría ayudar a todas esas personas que tienen dificultad en luchar con esta enfermedad. Cuando yo empecé a tener los primeros síntomas, no se sabía lo que era. Las yemas de los dedos perdieron su color, se pusieron blanquecinas y después violetas. Yo era una niña muy llamativa, tenía una larga melena rubia, y siempre me he criado muy gordita, al nacer pesé 4 kilos, y me crié, como dice mi madre, como una rosa. Soy la segunda de 5 hermanos.

Mi madre me notó muy cansada y muy decaída. Me llevó al médico y él le dijo que yo tenía alergia al polvo y a la tiza de la escuela. Al cabo de unos meses mi piel se iba endureciendo y poniéndose muy tirante. Mis facciones iban cambiando, mis labios se iban perdiendo, mi boca se volvía más pequeña y la tirantez de mi cara cambió mi rostro. Entonces volví al médico, éste fue de pago, y le dijo a mi madre que me llevara sin falta al hospital. Ahí me vieron los médicos y le dijeron a mi madre que me tenía que ingresar para ver qué era lo que tenía.

Después de un mes ahí, durante el cual todos los días venían grupos de médicos a mirarme como si se tratase de un bicho raro, se me hicieron muchísimas pruebas, y entre ellas una biopsia, en la cual me diagnosticaron Esclerodermia Difusa, algún médico le dijo a mi madre que no contara conmigo, pero a la vista está que se equivocaron. Llevo casi 22 años con esta enfermedad, he pasado todos los ciclos de ella, tengo afectados los pulmones, mis manos deformadísimas, peso 34 kilos, tengo úlceras en los ojos por la sequedad, mi movilidad es muy reducida, tengo calcinosis en todo el cuerpo.

También tengo alopecia, problemas de estómago, irritación en el esófago, es decir, todo lo que esta enfermedad da. Pero también os digo que soy muy feliz, tengo mis momentos bajos como todo el mundo, pero soy muy positiva e intento que no me afecte nada de lo que me pueda venir y llevarlo con paciencia. Sé que mi vida es distinta, pero lo acepto y lucho contra todo lo que venga, lo que me gustaría es seguir al lado de los míos el mayor tiempo posible, de mis hermanos, de mi madre, que ella y yo somos una sola persona, y de mis amigos que me admiran mucho. Por eso os digo que adelante, que hay que mirar para atrás y ver que esta vida no es fácil para nadie, y a quienes hayan detectado esta enfermedad, que sea fuerte y le saque partido a cada día que pasa, que se puede vivir muy feliz, y ser muy positivos. Como se suele decir, la fe mueve montañas. Un beso para todos y a luchar.

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ISN Artist: Sherrill Knaggs (In Loving Memory)

Sherrill Knaggs, ISN Artist, created the digital photo to illustrate the story on this page. Sherrill lived in New Zealand. Her story was featured in ISN's book, Voices of Scleroderma Volume 2.

ISN Translator and Editor: Alba León

Alba León is the ISN Translator for this page. She is studying international relations in Mexico City.

ISN Story Editor: Judith Thompson Devlin

Judith Thompson Devlin is the ISN Story Editor for this story. She is also lead editor of the ISN's wonderful Voices of Scleroderma book series!

Asociación Colombiana de Esclerodermia

Asociación Colombiana de Esclerodermia es una afiliada a la Red Internacional de Esclerodermia. ISN.

Médicos

(English) Dr. Luis J. Catoggio, ISN Medical Advisory Board, Argentina

La Escuela Colombiana de Rehabilitacion. Terapia fisica en la rehabilitacion de algunos de ellos.